Mijn reactie op de uitzending van Kassa

Bron afbeelding

Hier op mijn blog zul je niet snel artikelen vinden over hoe ik op een zeepkist spring en mijn mening verkondig. Ik heb wel degelijk een mening, maar ik ben doorgaans geen opinieschrijver. Er is echter wel een kwestie die ik niet kan negeren. Het gaat om de vergoeding van een simpel hulpmiddel dat het leven van tienduizenden mensen kan verbeteren, maar wat gewoonweg niet vergoed wordt in Nederland.

Vergeet niet via de link onderaan te stemmen!

De doorgewinterde lezer had vast al door dat het hier gaat om een hulpmiddel voor mensen met diabetes. Met name de mensen met type 1 prikken dagelijks vier, vijf en soms ook twaalf keer in hun vingers om hun bloedsuiker te meten. Als je precies wilt weten hoe dat zit, kun je deze informatie op de site van het Diabetesfonds lezen. Zelfs zonder enige verdieping kun je je vast wel voorstellen dat het niet heel fijn is om zo vaak te prikken. Wat minder prikken is geen optie, want dat betekent dat je ook minder inzicht hebt in wat je huidige bloedsuiker is. Bovendien is een meting een momentopname. Als ik bijvoorbeeld zie dat ik op 12,9 mmol/L zit, zou het zomaar kunnen zijn dat ik even ervoor op 23 mmol/L zat en dus heel hard aan het zakken ben. Maar ja, dat weet ik niet.

Voor dit probleem zijn er twee oplossingen. Ten eerste zijn er de continue glucosemeters. Die meten constant de bloedsuiker en geven een alarm af wanneer er iets niet goed gaat. Om zo’n sensor te krijgen, moet je wel aan een hele stapel criteria voldoen. Niet iets voor iedereen dus. Er is nog een andere optie, namelijk de Freestyle Libre. Je prikt iedere twee weken een sensor in en vervolgens ga je met de scanner erlangs om te zien hoe hoog de bloedsuiker is. In feite krijg je hetzelfde effect als het prikken in je vingers, alleen dan zonder daadwerkelijk je vingers stuk te maken. Een extra voordeel is dat er met een systeem van pijltjes direct te zien is of de bloedglucose stijgt, daalt of gelijk blijft. Bovendien kun je bij wijze van spreken 273 keer op een dag scannen. Ideaal, toch?

Je voelde vast wel aan dat er een grote ‘maar’ aan zat te komen. Die maar is dat de Freestyle Libre in Nederland niet vergoed wordt. In alle omliggende landen overigens wel. Een groot deel van Europa heeft al in de praktijk mogen zien hoe dit hulpmiddel ervoor zorgt dat mensen hun diabetes onder controle krijgen, minder complicaties ervaren en simpelweg beter in hun vel zitten. Ook in Nederland zijn er al proeven en onderzoeken geweest. Desondanks wil het Zorginstituut Nederland de Freestyle Libre niet in het basispakket doen ‘vanwege gebrek aan bewijs van werkzaamheid’. Dat dus. Het is niet eens zo dat het een enorm duur ding om te vergoeden is. Qua prijs kost het niet veel meer dan de teststripjes en prikpennen die wel vergoed worden. Het allerbelangrijkste is dat het zichzelf dubbel en dwars terugverdiend met alle extra ziekenhuiscontroles, medicatie en opnames die niet meer nodig zijn.

Zonder vergoeding is het niet echt mogelijk om een de Libre te gebruiken. Tenzij je hem zelf koopt, wat op ruim 130 euro per maand neerkomt. Voor velen is dit niet te doen. Die kosten komen namelijk iedere maand weer terug, want je kunt ook niet even stoppen met het meten van je bloedsuikers. Als student kan ik dit echt niet betalen, dan mag ik wel nóg een baantje nemen. Eerlijk, als het ook maar half kon, had ik wel dit zelf betaald. Sinds een jaar of anderhalf, twee, is mijn suikerziekte zeer slecht in te stellen. Het maakt oprecht niet uit wat ik doe, hoe vaak ik prik en hoe goed ik de hoeveelheid insuline af probeer te stemmen op hoeveel ik eet. Dit betekent dat ik me eigenlijk permanent niet goed voel. Normaal gesproken voel je je alleen rot met hoge en lage bloedsuikers, maar daar bovenop voel ik me ook slecht door de snelle wisselingen tussen die twee. Geen energie, vaak hoofdpijn, geen concentratievermogen, ontstekingen en noem het maar op. Het is nu min of meer de vraag wanneer de volgende complicatie op gaat treden. Ik ben nota bene nog lang geen tachtig, wie weet wat ik dan allemaal heb? Een jaar geleden mocht ik twee weken de Freestyle Libre testen en dat was geweldig. Niet dat ik plotseling de meest perfecte bloedsuikers had, maar het was wel een stuk beter. Ik voelde me even zoals ik mezelf jaren geleden voelde. Een hele dubbele ervaring, want na die twee weken was de pret over.

In de uitzending van Kassa van afgelopen zaterdag (vanaf 07:41) wilde het Zorginstituut Nederland niet op komen dagen om hun beslissingen toe te komen lichten. Via via lieten ze weten dat ze nog steeds niet genoeg bewijs hebben om de effectiviteit vast te stellen. Daarom lijkt het me een goed plan om het instituut te nomineren voor de Schijtlijster Award die het programma Kassa uitreikt aan organisaties die te bang zijn om te komen en te luisteren naar de verhalen van anderen. Tijdens het wachten op de vergoeding gaat het leven gewoon door. Maar het stopt ook een beetje.

Liefs,

Iris

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.